Тамбовская школьница обладает невероятной гибкостью суставов. Вот только это не достижение, а патология, вызванная редким генетическим заболеванием. Синдром Элерса-Данло у Насти Шариковой диагностировали в 12 лет. Тогда же приступили к сложному лечению. Сейчас Насте шестнадцать. Как она справляется с недугом, который врачи называют зеброй-невидимкой, и как можно ей помочь выздороветь?
Настя почти не выходит на улицу. Хрупкость костных суставов и ослабленный иммунитет заставляют вести очень осторожный образ жизни. Спасает интернет и редкие встречи с друзьями. Зато больше времени появилось для науки и увлечений. Сейчас в своем 10 «А» классе - одна из лучших учениц.
Мне пришлось уйти на дистанционное обучение, я как бы не расстраиваюсь, мне наоборот так удобнее и график лучше, и учителя со мной занимаются индивидуально. Для меня сейчас вот то, что болезнь появилась... Я считаю, что это все можно излечить,
- Анастасия Шарикова.
Синдром Элерса-Данло у Насти проявился патологией челюстно-лицевых суставов. В октябре 2018-го во время еды раздался хруст за щекой. С тех пор перенесла уже пять вывихов. Происходили внезапные смыкания челюстей, так что невозможно было есть и говорить.
- Это Настина история жизни - от самого рождения, а это ее же история болезни. Увесистая папка, здесь многочисленные анализы, исследования, результаты операций. Кстати, не все они были сделаны правильно. Заболевание редкое, а у Насти случай и вовсе уникальный, как выяснили генетики, сбой произошел по папиной линии.
В Европе этот синдром уже окрестили зеброй-невидимкой. Помимо костной патологии, он дает осложнения и на другие органы.
Последние вот эти месяцы - декабрь, январь и вот март - перенесла три операции под наркозом, причем разные совершенно. В декабре - связанную с нашей основной патологией, январь и март у нас уже присоединилась гинекология, впервые. Ну вот нам и сказали, чем старше ребенок становится, будете жить как на минном поле,
- Серафима Шарикова, мама Насти.
Но родители и сама Настя не отчаиваются. В ближайшее время их уже ждут в Центре челюстно-лицевой хирургии.
За счет недоразвития нижней челюсти, подбородок скошен. Требуется ортодонтическое лечение с использованием несъемной техники для выравнивания зубных рядов и создания правильного прикуса, с целью подготовки к костно-реконструктивной операции,
- руководитель Центра челюстно-лицевой хирургии Виталий Рогинский (Москва).
Стоимость лечения - 387 тысяч рублей. У родителей Насти таких денег нет и они очень рассчитывают на нашу с вами помощь. Для этого нужно отправить смс на номер 5542 со словом Дети. Стоимость одного послания 75 рублей, а для Насти наше внимание будет бесценно.
