В России зарегистрирован первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии. В нашей области от этого редкого заболевания страдает и трехлетний Савелий Золотарев из Мучкапа. Сейчас мальчик находится в столичной клинике имени Вельтищева, где проходит курс поддерживающей терапии. Пока у ребенка еще сохранилась двигательная активность есть шанс своевременно применить спасительный препарат. Но действия врачей парализованы, цена Спинразы непосильна для подавляющего большинства родителей, на благотворительный сбор нет времени. Подробнее - Елена Дронова.
Пока супруга стойко дежурит в больничной палате, Павел - собирает документы на получение государственной помощи. Редкое генетическое заболевание сына подтвердили консилиумы ведущих клиник Москвы и Санкт-Петербурга, с одинаковым заключением - мальчику жизненно необходим препарат Спинраза.
«Болезнь эта прогрессирует с каждым днем, вот сегодня он шевелит пальцем, а через неделю уже не может, потому что это называется атрофия», - Павел Золотарев.
Чтобы остановить разрушительный процесс, срочно нужна чудо-вакцина. В мире Спинразу применяют уже три года, в России официально - всего несколько дней. Стоимость годового курса от 40 до 50 миллионов рублей!
«Уже после первой инъекции почувствовали улучшение, они стали держать голову лучше, восстановилось дыхание, улучшилось состояние и ни одного отрицательного отзыва не было. Хотя в инструкции написано, очень осторожно, что ждать первого результата не раньше шести месяцев введения. Но из наших наблюдений мы видим, что уже после первого введения идет улучшение состояние здоровья. То есть мы совершенно точно можем утверждать, что болезнь прекращает развиваться, что уже не плохо, по крайней мере он не перейдет на аппарат искусственного дыхания, а в дальнейшем мы ожидаем, что восстановятся функции, которые были утрачены», - Александр Курмышкин, врач-невролог, к.м.н. в области неврологии и иммуногенетики.
В клинике Вельтищева участники тестовой группы показывают удивительные результаты. И маму трехлетнего Саввы такие прогнозы вдохновляют и... ввергают в панику. Ее ребенок в тестовую группу не подошел.
«Мы обращались в Минздрав и получили письменный ответ. Первоначальное введение препаратов незарегистрированных на территории РФ, а в тот момент оно было не зарегистрировано, и таких дорогостоящих, которые имеют ряд осложнений, и самое главное, что нет опыта в нашем лечебном учреждении, должно начинаться в федеральной клинике», - Ольга Виницкая, заместитель начальника Управления здравоохранения области.
За чей счет - минздрав не оговорился. Дело уже дошло до суда. И если стороны найдут в себе силы пойти на компромисс без долгих тяжб, у Савелия появится шанс на жизнь.
