Двухлетней Злате Семеновой из Мичуринска нужна наша помощь. У девочки редкое генетическое заболевание, которое мешает ей полноценно развиваться. Для лечения ребенка нужен дорогостоящий препарат. В России лекарство не зарегистрировано, поэтому приобрести его за счет бюджетных средств невозможно. Елена Синельникова побывала в гостях у семьи и узнала, как можно помочь девочке.
Злата второй ребенок в семье. О том, что могут возникнуть серьезные проблемы со здоровьем никто не мог предположить. Проблемы начались через полтора месяца после выписки - спазмы судорожного характера. Диагноз поставили в НИИ педиатрии имени Вельтищева.
«Очень редкая генетическая мутация у Златы, которая приводит к потере аминокислот в организме. Как сказали врачи, что очень мало людей, 21 человек в мире болеет данным заболеванием», - Ирина Семенова, мама Златы.
Сейчас Злате два года 8 месяцев. Она не говорит, не сидит. Для того, чтобы ей помочь, нужен дорогостоящий препарат Сабрил. За бюджетные средства приобрести его невозможно, так как он не зарегистрирован на территории страны. Раньше семья сама заказывала лекарство, теперь такой возможности нет. На четыре месяца необходимо 160 тысяч рублей. Плюс курс реабилитации, без которого принимать препарат бессмысленно. В течение трех недель каждые 1,5 - 2 месяца Злата должна проходить курс рефлексотерапии и занятия по интеллектуальному развитию.
«После этих занятий мы пошли в развитии. Ребенок просто ожил, она стала другая, она стала активная, она интересуется окружающим миром», - Ирина Семенова, мама Златы.
Лечение длительное. В одиночку родителям не справиться.
«Эта помощь Злате очень нужна, потому что без нашей совместной помощи мы ничего не сможем сделать. У нас есть в Детском фонде примеры , когда мы видим детей, родителей, которым мы долгое время помогали они живы, здоровы, улыбаются и в социальных сетях шлют привет своим благотворителям», - Ольга Шлыкова, главный специалист тамбовского отделения «Российского детского фонда».
Помочь Злате просто. Достаточно отправить на короткий номер 3434 слово «платеж» пробел «судьба» пробел и сумму, которую собираетесь пожертвовать. Также можно зайти на официальный сайт Фонда, где указаны банковские реквизиты, а также куар-код для оплаты через онлайн-банк.
